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sábado, julio 20, 2024
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    “La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad en la que pasas la mitad de la vida entre médicos, psicólogos y tomando antidepresivos”

    María del Carmen Moreno (Palma, 1983) es una mujer que nació con espina bífida con una infancia complicada y que ha ido superando obstáculos a medida que han ido apareciendo.

    Baleares Sin Fronteras: ¿Cuándo le diagnosticaron que tenía mielomeningocele?

    María del Carmen Moreno: Nací mediante cesárea 15 días antes de lo que me tocaba en el Hospital de Son Dureta en un parte complicado en el que casi cuesta la vida tanto de mi madre como la mía, debido a la cantidad de sangre que perdió al yo nacer.

    Las malas noticias empezaron sin prácticamente haber empezado mi vida. Yo estaba en un quirófano en el que me cerraban el final de la médula y mi madre en otro quirófano muy mal también. Y encima a mi padre le dijeron que fuesen comprando la silla de ruedas que yo no caminaría en la vida.

    BSF: ¿Cómo es su día a día?

    MCM: Actualmente pertenezco a Amadip y los lunes y miércoles estoy en el Casal de Barri de Son Ferriol. Los martes y jueves estoy en el Museu del Fang, y además, los viernes realizamos salidas culturales.

    En el Casal tengo tareas de oficina, además de manualidades, y de vez en cuando ayudo a la dinamizadora del centro.

    En cuanto a lo que se refiere al Museu de Fang, se realizan talleres con colegios y los ‘Esment guies’ ayudamos a los niños en las actividades. En el museo hacen un siurell, que tiempo después se les lleva a su respectivo colegio.

    BSF: En cuanto a la enfermedad en la piel ¿Cómo se siente una persona tan joven cuando le detectan una enfermedad de este tipo?

    MCM: La Hidrosadenitis Supurativa es una enfermedad que me apareció en 2011 que se trata de una condición muy limitante que pasas la mitad de la vida entre médicos, psicólogos y tomando antidepresivos.

    Cuando te sale esta enfermedad tan dura vas al médico de cabecera y no sabe cómo tratar esa enfermedad y éste te deriva a dermatología, pasando por la Unidad del Dolor. Al final ya tiene nombre lo que te pasa: se llama Hidrosadenitis Supurativa, una enfermedad autoinmune que en principio no tiene cura. Y allí el médico, pasado el tiempo, te dice que estás intoxicada de medicación y te quiere enviar a desintoxicarte.

    BSF: ¿Qué tipo de tratamientos sigue tanto para una como otra condición médica?

    MCM: El único “tratamiento” para la enfermedad que tengo en la piel es con medicación, y además con terapia fotodinámica, que van haciendo cada cierto tiempo, y que me permite mejorar. Cuando estaba tan mal y desesperada busqué información por internet y encontré que el Dr. Miguel Ángel Rodríguez Prieto, dermatólogo de León, en su consulta privada utilizaba una máquina que ayudaba a mejorar la Hidrosadenitis Supurativa y otras enfermedades y tras aceptar el presupuesto que nos hizo mi madre y yo nos fuimos hasta dicha localidad con el objetivo de mejorar mi condición.

    Para la espina bífida, he pasado en varias ocasiones por el quirófano para operarme de los pies. Actualmente utilizo zapatos ortopédicos con plantilla, aunque anteriormente llevaba hierros en los zapatos.

    María del Carmen y su progenitora gestaron el libro con la intención de que sea de ayuda para otros pacientes.

    BSF: ¿En qué momento se les ocurre a su madre y a usted escribir una autobiografía? ¿Cómo fue el proceso? ¿Qué motivos tuvo para la realización del libro?

    MCM: El hecho de no poder salir de casa durante el confinamiento nos hizo pensar, a mi madre y a mí, el escribir un libro de mi vida que pudiera servir de ayuda y apoyo para otras personas que padecen este tipo de enfermedades. El libro lo titulamos “Luces y sombras en mi vida”

    El motivo principal, aparte de poder ayudar a la gente con esta condición es poder recaudar fondos para una scooter plegable que haría que mejorase mi calidad de vida de forma exponencial en cuanto a la movilidad para no depender de una tercera persona que me lleve en la silla si necesito salir a la calle.

    BSF: ¿Dónde se puede conseguir “Luces y sombras en mi vida”?

    MCM: Se puede adquirir tanto de forma directa, contactando conmigo como a través de la web www.rapitbook.com, por un precio de 10€.

    BSF: ¿Cómo ha sido la aceptación del público a la salida del libro?

    MCM: La venta online no ha ido tan bien como nos esperábamos, pero sí que estamos contentas con la venta directa, ya que la gente se ha ido informando y lo ha ido adquiriendo.

    BSF: Un mensaje final para aquellas personas que tienen espina bífida.

    En esta vida uno no se puede rendir. La vida es muy dura pero tú le has de enseñar que tú tienes mucho más coraje que ella y que gracias a mi familia, mi madre sobretodo, mis médicos y mi psicólogo David estoy saliendo adelante.

    Sólo me falta un pequeño empujón para terminar de ser un poco más feliz.

    María del Carmen Moreno junto a algunos de los ejemplares de su libro.

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